17 de março de 2017 às 16h15min - Por Mário Flávio

Para comemorar o Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, Pernambuco terá uma programação diversificada, inclusiva e esclarecedora, que começará no Recife, passará por Caruaru e terminará em Olinda. E nessa semana em que famílias de todos os lugares do mundo buscarão propagar a Conscientização da Síndrome de Down, no Brasil o Movimento Down, está lançando a campanha “Síndrome de Down tem Diretriz”. O objetivo é exigir a plena cidadania deste público, desconstruindo falácias e divulgando as principais ocorrências de saúde, esclarecendo sobre o calendário de acompanhamento médico, exames e vacinas indicadas para que as pessoas com síndrome de Down possam ter uma vida plena e saudável.
Com o cumprimento das Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down (documento elaborado pelo Ministério da Saúde) e a realização periódica de exames de rotina, é possível descobrir as principais ocorrências com antecedência e que muitas vezes pode ser resolvido com cuidados simples. A inobservância das Diretrizes, por outro lado, contribui para o quadro de adoecimentos e como um fator que dificulta a aprendizagem.

O desconhecimento e o descumprimento das Diretrizes reforçam os estereótipos de que as pessoas com síndrome de Down são doentes, pois contribuem para que adoeçam com mais frequência, criando assim um círculo vicioso. Segundo o médico Giovani Souza, que também participa do Movimento Down em Pernambuco, é muito frequente ouvir o senso comum se referir às pessoas com síndrome de Down como ‘doentes’. 

“No entanto, precisamos ressaltar que a síndrome de Down não é doença, mas o estereótipo do adoecimento permanece colado à síndrome, sob o argumento de que, mesmo que não sejam doentes, eles ficam doentes com maior constância. Por exemplo, têm otites de repetição, porque pessoas com síndrome de Down podem ter condutos auditivos mais estreitos e um sistema imunológico diferenciado, características que não são doença. Afinal, muitas pessoas sem síndrome de Down têm condutos auditivos estreitos e sistema imune com especificidades. Portanto, essas são apenas características que, se não receberem atenções devidas estarão envolvidas no processo de adoecimento, que não é causado pela síndrome, mas sim pela falta de atenção à saúde”, explicou Dr Giovani.

Essas ações no Estado espera popularizar as Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down, ainda pouco conhecidas pelas famílias e pela comunidade médica. Assim, a cada ano, a voz das pessoas com a deficiência e daqueles que vivem ou trabalham com elas vai se tornando mais forte.

 PROGRAMAÇÃO – A programação alusiva ao Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Down em Pernambuco tem início no sábado, 18/03, a partir das 9h, com um piquenique no Parque da Jaqueira, na zona norte do Recife. Vários grupos inclusivos de Pernambuco estão envolvidos nesta ação. Jovens estarão levando ao público apresentações folclóricas e culturais, mostrando que a inclusão é possível e para os pequenos também haverá espaço kids com muitas brincadeiras.

Em Caruaru, no domingo, dia 19 de março, será realizado o evento “Amor Down”, no Caruaru Shopping, com início às 12h e previsão de término às 20h. Na programação estão apresentações artísticas, palestras, videoconferências com famílias de outros Estados, além de oficinas de psicomotricidade e de estimulação sensorial. Na terça-feira, dia 21, às 9h, haverá uma sessão de cinema especial no Centerplex no Caruaru Shopping. Encerrando a programação no interior, no domingo dia 26, as mães do Orgulho Down farão um piquenique no Parque Severino Montenegro.

Também no dia 21, fechando as comemorações, a Faculdade de Ciências Humanas de Olinda (Facho) vai promover para os alunos, docentes e funcionários da instituição, a partir das 17h30, atividades com a distribuição de folhetos explicativos, exposição fotográfica, apresentação cultural e exibição, seguida de debate, da websérie Cromossomo 21.

Outras informações

O Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Down foi criado pela Down Syndrome International e é comemorado desde 2006. A data escolhida foi 21 de março (21/3) para representar a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21 que causa esta ocorrência genética. O objetivo do dia é celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down e disseminar informações para promover a inclusão de todos na sociedade. Síndrome de Down – A síndrome de Down é uma condição associada a pessoas que nasceram com uma característica genética diferente: têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população, devido à presença de três cromossomos 21 na maior parte de suas células – o que é chamado de trissomia. Portanto, a síndrome de Down não é contagiosa e pessoas com esta condição podem, sim, desenvolver suas competências e alcançar crescentes níveis de autonomia e realização. No entanto, o preconceito, causado pela falta de informação, muitas vezes reduz as possibilidades de desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down, afetando diretamente na sua qualidade de vida.

O Movimento Down produziu também 12 Cartilhas de Saúde com as questões médicas que podem ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down, para que as famílias e agentes de saúde possam diagnosticá-las de forma rápida e eficiente e buscar os tratamentos adequados para que indivíduos com a trissomia possam desfrutar de uma vida plena e saudável. As cartilhas são: Alterações no Sangue, Alterações Ortopédicas, Problemas de Audição, Cuidados com a Saúde Bucal, Diabetes, Problemas do Sono, Disfunções da Tireoide, Questões Gastrointestinais, Espasmos Epiléticos, Problemas de Visão, Problemas Cardíacos e Questões Dermatológicas.

Todas podem ser acessadas no link: http://www.movimentodown.org.br/saude/cartilhas-de-saude/

DIRETRIZES – As Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down estão disponíveis no portal do Movimento Down:

http://www.movimentodown.org.br/2013/02/diretrizes-de-atencao-a-pessoa-comsindrome-de-down/


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Mário Flávio

Jornalista & Blogueiro